Dar testimonio de una experiencia con la Endometriosis cuesta mucho a cualquier mujer con un mínimo sentido del pudor. Si el mundo tuviera suficientes médicos capacitados para combatirla, no compartiría mi historia, y menos varias veces, como es el caso. Pero entre los mejores médicos del mundo hay poquísimos especialistas en Endometriosis, y en Endometriosis Profunda, menos. Por eso sumo mi voz a éste marzo, mes en que todo el mundo, literalmente, intenta visibilizar a un demonio, una enfermedad espantosamente dolorosa que afecta a una de cada diez mujeres.
Mi primera regla llegó cuando yo era tan chiquita, que todavía jugaba con muñecas. Ni mi mamá ni mi hermana mayor tenían reglas dolorosas. Las mías dolieron desde que empezaron, y aunque mi familia era dueña de una farmacia, me tomó varios años enterarme de que si tomaba dos Ponstan* (Naproxeno Sódico), por la mañana y dos Ponstan por la tarde, podía pasar esos días sin dolor. ¿Cuántos años le tomará a una chiquita que no tenga una botica a su disposición?
La primera vez que tuve un dolor de Endometriosis, un millón de veces más fuerte que los cólicos menstruales, no estaba con la regla. No lloré ni grité, tenía veintipocos años y esa noche aprendí que el peor dolor físico no se grita porque una no tiene fuerzas para hacerlo. Acababa de regresar de una fiesta y no pude dormir, doblada en dos, sin entender qué sucedía. El vientre, por dentro, por delante, por detrás, la cintura, la pierna derecha, alguien me dijo una vez que ese dolor es parecido al de los cólicos renales. Entonces mis papás organizaron un tour a los consultorios médicos. Un gastroenterólogo eminente ordenó que me hicieran un montón de pruebas horribles y un montón de plata después, dictaminó, “Colon irritable”. Mentira. Nunca he tenido problemas estomacales ni intestinales. Como una ecografía de mi vientre decía que tenía quistes en los ovarios, fuimos donde el ginecólogo más reconocido, no tienes eso, hijita, me dijo, cariñosísimo y educadísimo, pero equivocado. Durante los años siguientes, de vez en cuando la mano de satán sujetó mis entrañas y hundió sus uñas afiladas en el centro de mí. El dolor me atacaba sin aviso, en cualquier momento, y teníamos las ampollas en el refrigerador de mi casa. Mi papá salía disparado de donde estuviera, trayendo a la técnica en enfermería para que me inyectara. Lo recuerdo sentado a mi lado, dándome su mano grande, cuadrada y áspera, con olor a perfume y a cigarro, llorando. Como yo no podía llorar, mi papá lloraba por mí.
Cuando me casé, me instalé en Lima. Los dolores empeoraron en intensidad y frecuencia. Las manos de satán se multiplicaron y me apretaban por delante, por detrás, por dentro, por fuera. Y entonces tuve un hospital enterito (venía con el marido) a mi disposición. Desfilé sin calzones frente a todos los ginecólogos de ese lugar, muerta de vergüenza y de dolor, harta de aparatos hurgando dentro de mí, hasta que por fin, los mediocres aceptaron que quien debía verme era el médico al que muy pocos querían, Dante, el que iba camino a ser una celebridad (y ellos no) y finalmente estuve en manos competentes. Dante leyó mi expediente y las garras satánicas tuvieron nombre: Endometriosis (el nombre es complicado pero su significado no, quiere decir: te jodiste). La enfermedad espeluznantemente dolorosa, aunque no suele matar, hace que una se quiera morir. La Endometriosis no permite que una mujer conciba. La Endometriosis revive cuando una cree que ha muerto.
Durante los años que estuve casada, mi Endometriosis fue más o menos así: tratamientos, operaciones, exámenes médicos. Entre ellos, inseminaciones, fertilizaciones. Fracasos, pérdidas y llanto. Pero el dolor se fue. Carolina y Felipe, los bebés que soñé, se fueron mil veces por el desagüe, pero yo dejé de sentir dolor y eso, en la Endometriosis, es ganar.
Cuando me divorcié y tomé un seguro privado de salud, entré a la sección de ginecología de una clínica limeña pensando que ahí pasaría mis días y mis noches, como siempre. Pedí una ecografía completa, mientras planeaba cómo enfrentar la maldición de enfermedad sin el hospital que se fue con el exmarido y sin el único médico que supo tratarme. No hay nada señora, todo está perfecto, dijeron y me quedé helada. ¡Milagro!, dijo mi papá feliz, y quizá su agnosticismo terminó ese día. A lo mejor se trató simplemente del resultado del estupendo trabajo de Dante, el médico que me había visto hasta entonces y que me había operado de Endometriosis tres veces.
Poco después, tuve lo que la medicina llama “menopausia precoz”, quizás por tanto tratamiento de fertilidad que tuvo usted, señora, dijo un ginecólogo cuyo nombre no recuerdo. Conozco mujeres a las que se les paran los pelos cuando escuchan la palabra “menopausia”, porque las hace sentirse requeteviejas. Yo casi lloré de alegría. Dante me había dicho que en general, la amenaza de la Endometriosis termina con la menopausia, a tiempo o precoz. Por fin, creí. Nunca más reglas dolorosas, nunca más el miedo a ese dolor indescriptible en cualquier momento del mes. Por fin soy libre, pensé y erré.
A mediados del año dos mil dieciocho, volví a sentir unos dolores muy fuertes que me parecieron familiares pero me negué a reconocer. No puede ser. Yo estaba en Arequipa entonces. El dolor fue cada vez más frecuente hasta que un día, llegó y no se fue. Para entender, quizá, lo que una mujer siente cuando tiene Endometriosis Profunda, imaginen tener un cólico renal veinticuatro horas al día. Sin darme cuenta, repetí el patrón que siguieron mis papás cuando ellos estaban a cargo, empecé por el gastroenterólogo, porque no quería aceptar que el demonio había vuelto a mi cuerpo. Estómago e intestinos perfectos, me dijeron.
Fui a ver a un ginecólogo porque una neuróloga me había dicho que yo tenía “un nervio estrangulado en la zona pélvica”. El hombre me miró con una mezcla de lástima y susto, ¿operada tres veces por Endometriosis? Señora, lo más probable es que tenga usted Endometriosis Profunda, eso es un dolor de cabeza, una cosa muy seria... Después me revisó en su camilla, porque las mujeres con Endometriosis Profunda somos una enciclopedia con patas para los médicos sin ética. A los médicos sin ética ni compasión no les importa la vergüenza que una sienta, ni el dolor inenarrable que su impericia pueda causarnos. Yo no puedo hacer nada, señora. Creo que su Endometriosis ha tomado los intestinos. Y si usted no puede resolverlo ¿para qué me revisó?, pensé muda. Pareció leer mi mente y empezó a hablar de un médico muy famoso en Italia, otro en Argentina, es una cosa muy compleja, un dolor de cabeza, señora...
¿Cuántos espéculos son suficientes en la vida de una mujer para que ella diga basta? ¿Cuántos espéculos le conceden el derecho a refugiarse en un llanto de niña? ¿Cien?¿Trescientos noventa? ¿Y cómo los cuenta una, si el sacacorchos ardiente que nos taladra por dentro se está estrellando contra el espéculo? Salí de ese consultorio con el nombre del médico peruano especialista en Endometriosis Profunda (atiende en Lima). Me puse a llorar en la calle frente a todo el mundo y recordé lo que Dante me había dicho una vez: un porcentaje mínimo de mujeres hace Endometriosis sin regla.
Llamé a un médico amigo, al que apodan Doctor House* porque es un campeón. Él me orientó y así dí con el mejor ginecólogo de Arequipa, que aunque no es especialista en Endometriosis Profunda, es el médico más compasivo que he conocido, el más empático y el mejor*. Me dio dos analgésicos sublinguales y sólo me revisó cuando hicieron efecto, y aún así, lloré en la camilla. Ordenó un montón de pruebas y confirmó, Endometriosis Profunda, el pequeñísimo porcentaje de mujeres que la hace sin tener la regla, me incluyó. La Endometriosis es un demonio que resucita para volver a matar de dolor a una mujer, dejándola viva, porque es benigna.
Vamos a intentar un tratamiento, me dijo el mejor ginecólogo que he conocido y eso hicimos por un poco más de tres meses. Tomé mil medicamentos. Al mes, el dolor menguó un poco. Cuando suspendimos la medicación, el dolor volvió. La última vez que me revisó, lo hizo después de ponerme una inyección analgésica y pese a ella, lloré.
Pedí una cita con el especialista peruano en Endometriosis Profunda y viajé a Lima.
*el médico que me orientó es el doctor Germán Málaga, a quien quiero mucho.
*mi ginecólogo en Arequipa es Fernando Jarufe, el mejor del mundo mundial.
Nota: Todos los escritos de este mes tratarán acerca de la Endometriosis. Por favor, ayude a las mujeres compartiendo la información, y a las peruanas, en particular, con el nombre de los médicos que me ayudaron. Gracias.
Úrsula Álvarez Gutiérrez
Santander, marzo del 2023
Imagen: Blog Mitos y verdades sobre la endometriosis.